”Harvinaisia sairauksia pelätään kouluissa”

Esko Kandelin nauttii lastenlastensa seurasta.

Kandolinien kotiarkisto

Harvinainen neurofibromatoosi-sairaus on siirtynyt Esko Kandelinin suvussa jo viidennelle sukupolvelle.

Perinnöllinen iho- ja hermokudosoireyhtymä aiheuttaa muun muassa ruskeita iholaikkuja ja hyvänlaatuisia ihokasvaimia. Tyypillinen oire on myös nopea väsyminen.

– Esimerkiksi leikki-ikäinen lapsi väsyy helposti leikeissä, ja hänen pitää huilata keskimääräistä enemmän.

 

Sairaus vaikuttaa myös lapsen oppimis-kykyyn.”

Koska sairaus on harvinainen, sen oireita ei aina tunnisteta. Vaikeuksia voi tulla jo päiväkodissa ja viimeistään koulussa.

 

– Ulkopuoliset eivät aina ymmärrä, että sairaus vaikuttaa myös lapsen oppimiskykyyn, Kandelinin vaimo Kaisu kuvaa.

Ongelmana Kandelinien mukaan on, etteivät opettajat, saati lääkärit, tiedä aina riittävästi harvinaislaatuisista taudeista.

Silloin esimerkiksi koulussa lasta voidaan pitää laiskana, vaikka hän pärjäisi hyvin, jos voisi opiskella asioita lyhyemmissä pätkissä.

– On ihan ymmärrettävää, että vaikka lähettäisimme kouluun taudista kertovan esitteen, se hautautuu laatikon pohjaan. Tehokkainta on yhdessä keskustelu; silloin sanottu jää paremmin mieleen.

Kaisu Kandelin onkin pyrkinyt kertomaan opettajille yksityiskohtaisesti sairauden oppimiskykyyn vaikuttavista seikoista ja siitä, kuinka tilanteeseen olisi hyvä reagoida.

 

Lapsi kiusaa, jos ei ymmärrä, miksi toinen on erilainen.”

Lapsen sairautta ei koulussa kannatakaan salata. Esimerkiksi Kandelinien tyttärellä oli aikoinaan tehty sairauden takia avanne, joka aiheutti hämmennystä tyttären ystäväpiirissä.

 

– Pyysin kylän muksut meille, laitoin viisivuotiaan tyttäreni pirttipöydälle viltin päälle ja kerroin, mistä on kyse, Kaisu Kandelin sanoo.

Aviopari kokee tärkeäksi opettajien, lasten ja näiden vanhempien ennakkoluulojen murtamisen.

– Lapset kyllä ymmärtävät, kun heille selittää, mistä on kyse. Kunhan olisi vielä tilaisuus kertoa samat asiat heidän vanhemmilleen, Kaisu Kandelin pohtii.

Kandelinit ovat saaneet muun muassa koulun terveyshuollon kautta pyynnön, että he tulisivat kertomaan lapsille taudista. Idean oli esittänyt eräs aktiivinen vanhempi.

– Kerroimme taudin oireista ja selitimme, etteivät kasvaimet tai näppylät tartu.

Ulkonäköön vaikuttava sairaus eristää lapsen helposti muista lapsista, ja alentaa lapsen itsetuntoa.

Monissa sairauksissa on useita muitakin piirteitä, joita ei välttämättä päällepäin huomaa.

Silti maailma on menossa parempaan suuntaa, Kandelinit sanovat.

Kandelinin lapsenlapsella on kenties hiukan helpompaa kuin isoisällään aikoinaan.

– Vielä jokin aika sitten tietoa harvinaisesta sairaudesta oli vähemmän tarjolla kuin nykyisin.

Esko ja Kaisu Kandelin

Esko Kandelin on yksi Suomen NF-yhdistyksen keulahahmoista, ja hänen vaimonsa Kaisu Kandelin toimii yhdistyksen sihteerinä.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus, josta on olemassa kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen.

Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti, ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa numero 17 olevasta geenivirheestä.

Tautia sairastavia on Suomessa noin 1 500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1.

NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen.

Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti, ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa numero 22 olevasta geenivirheestä.

Tautia sairastavia on Suomessa n. 50–100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF -yhdistysten kanssa.

Written by:

Heli Koivuniemi

Ota yhteyttä

Kommentit (0)

Osallistu keskusteluun